有一群特殊的孩子

人們溫暖地稱他們

為“來自星星的孩子”

以示理解、包容、接納與關(guān)愛

他們就是孤獨(dú)的自閉癥患者

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2024年4月2日是

第17個(gè)“世界自閉癥日”

今年的主題是

“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”

讓我們一起走進(jìn)他們的世界

多了解他們

用愛守護(hù)

這群“來自星星的孩子”

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什么是孤獨(dú)癥

孤獨(dú)癥，也稱自閉癥，2022年中國殘聯(lián)統(tǒng)一稱謂為“孤獨(dú)癥”，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于兒童早期，三歲以后表現(xiàn)明顯。

2006年起，我國將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。據(jù)中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨(dú)癥患者已超過1300萬人，且以每年近20萬的速度增長，孤獨(dú)癥發(fā)病率已占各類精神殘疾首位。孤獨(dú)癥患兒中，男孩患病率大約是女孩的4-6倍。孤獨(dú)癥群體存在復(fù)雜需求，需要全生命周期內(nèi)醫(yī)療、教育、經(jīng)濟(jì)和社會多個(gè)部門和系統(tǒng)協(xié)調(diào)提供保障。

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孤獨(dú)癥的發(fā)病原因

孤獨(dú)癥具體的發(fā)病原因和發(fā)病機(jī)制尚不確切，目前比較公認(rèn)的原因是遺傳因素與不良環(huán)境的交互作用。

1.有研究表明，如哥哥、姐姐患孤獨(dú)癥，則弟弟、妹妹患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)增高。

2.環(huán)境因素如父母高齡、早產(chǎn)兒、母親孕期健康狀況、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等也會使患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)增高。

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如何早期識別孤獨(dú)癥

孤獨(dú)癥的主要表現(xiàn)是缺乏交流或交流技巧，缺少情緒、情感互動，在社會交往中使用語言和非語言行為缺陷，難以發(fā)展、維持和理解人際關(guān)系，以及受限制、重復(fù)的行為模式、興趣或活動。

家長可以通過“五不”行為進(jìn)行早期識別，1-2歲兒童如果出現(xiàn)以下大部分行為時(shí)提示孤獨(dú)癥預(yù)警，應(yīng)當(dāng)及時(shí)就診：

1.不看或者少看：無目光對視。對人，尤其是對人眼部的注視減少。

2.不應(yīng)或少應(yīng)：父母的呼喚聲充耳不聞，缺少依戀，表現(xiàn)冷漠。

3.不指或少指：缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作，無法對感興趣的東西提出請求。如不會點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要，不會有目的的指向、手勢比劃等。

4.不語或少語：多數(shù)孤獨(dú)癥兒童存在語言出現(xiàn)延遲，很少或完全不使用語言進(jìn)行正常的人際交流。

5.不當(dāng)（行為）：行為重復(fù)刻板如拍手、轉(zhuǎn)圈、排列玩具或特殊喜好，興趣或活動范圍狹窄，強(qiáng)烈依戀，對微小的改變極端痛苦，堅(jiān)持走相同的路線或每天吃同樣的食物，對環(huán)境的感覺方面不同尋常，過于敏感或者不敏感等。

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孤獨(dú)癥的診斷

由于孤獨(dú)癥病因未明，目前還沒有任何一種檢驗(yàn)檢查方法可以明確孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥的診斷仍基于臨床癥狀及量表評估。當(dāng)家長懷疑兒童是否存在孤獨(dú)癥，應(yīng)到正規(guī)醫(yī)院尋求專業(yè)的幫助。

孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)多樣。有一部分兒童在1歲之前的發(fā)育跟正常兒童一樣，到2-3歲出現(xiàn)功能倒退、孤獨(dú)癥癥狀才逐漸顯現(xiàn)，并非醫(yī)生漏診。還有一部分兒童，年齡較小、功能相對較好，通過科學(xué)和及時(shí)的康復(fù)不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立，這時(shí)孤獨(dú)癥的癥狀可能非常輕微，家長或身邊的人會因?yàn)閮和恼w狀態(tài)比較理想而忽略掉他的癥狀，也并非誤診。

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孤獨(dú)癥的認(rèn)識誤區(qū)

目前人們對孤獨(dú)癥的認(rèn)識仍存在誤區(qū)，孤獨(dú)癥兒童的家長不僅要承受沉重的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還要承受來自社會、輿論等多方面的壓力。

1.家長首先要了解孤獨(dú)癥生來如此，不是由教育方式或親子關(guān)系造成的，因此不需要過于自責(zé)，更不應(yīng)相互指責(zé)。

2.當(dāng)兒童存在孤獨(dú)癥可疑表現(xiàn)，應(yīng)及時(shí)到正規(guī)的醫(yī)院就診，聽取專業(yè)醫(yī)生的建議，早診斷、早干預(yù)。不要覺得“孩子還小，只是開口慢、學(xué)得慢”，耽誤了干預(yù)時(shí)機(jī)。

3.注意甄別網(wǎng)絡(luò)鋪天蓋地的信息，切勿盲從。孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大，大部分沒有特殊能力表現(xiàn)，孤獨(dú)癥的“高功能”是相對功能缺陷而言，其智力表現(xiàn)正?；蚪咏?，但孤獨(dú)癥癥狀仍然存在，需要盡早加以教育引導(dǎo)，從而改善預(yù)后。

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確診孤獨(dú)癥后

家長應(yīng)該怎么做

1.家長對該病癥要有正確認(rèn)識，家人間應(yīng)盡快達(dá)成共識，理解、接納、尊重及關(guān)愛孩子。

2.考察并選取合適的機(jī)構(gòu)盡快開展康復(fù)訓(xùn)練。訓(xùn)練是一個(gè)長期的過程，應(yīng)信任及接受不同風(fēng)格的治療師，建立長期良好的合作關(guān)系。

3.家長要正確處理自身情緒。孤獨(dú)癥兒童的治療中排在首位的是教育引導(dǎo)干預(yù)，其中家庭干預(yù)是最重要的，家長的堅(jiān)持其實(shí)也是孩子的希望，在此過程中如果家長出現(xiàn)心理情緒問題，應(yīng)及時(shí)尋求疏導(dǎo)。

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孤獨(dú)癥應(yīng)如何干預(yù)

目前，孤獨(dú)癥還無法治愈。改善的方法，首選科學(xué)的干預(yù)訓(xùn)練。確診患兒應(yīng)立即干預(yù)，疑診該類癥狀的孩子，也應(yīng)及時(shí)進(jìn)行健康宣教、指導(dǎo)和干預(yù)。

孤獨(dú)癥干預(yù)強(qiáng)調(diào)根據(jù)年齡、發(fā)育水平等制定個(gè)體化的康復(fù)訓(xùn)練方案，以改善社會交往、語言和非語言溝通能力，以行為療法為基本手段，結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為干預(yù)基本框架，培養(yǎng)生活自理和獨(dú)立生活能力，減少不適應(yīng)行為，提高生存技能和交往能力。

孤獨(dú)癥干預(yù)的時(shí)間較長，可達(dá)數(shù)年甚至更長。干預(yù)效果與訓(xùn)練強(qiáng)度息息相關(guān)，應(yīng)保證每天有足夠有效干預(yù)時(shí)間，每周干預(yù)時(shí)間應(yīng)在20小時(shí)以上。家長應(yīng)掌握和學(xué)習(xí)相關(guān)的方法，把日常跟兒童接觸的每一個(gè)時(shí)間都變成一種訓(xùn)練，在自然情景中對兒童進(jìn)行強(qiáng)化。

3歲以前，建議醫(yī)院康復(fù)跟家庭教育相結(jié)合。3歲以后，兒童具備一定的應(yīng)答能力、能跟隨指令、遵從簡單規(guī)則，可在普通幼兒園接受融合教育，同時(shí)結(jié)合專業(yè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練。病情較重、社會交往和交流能力弱的可在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育機(jī)構(gòu)或有資質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)，繼續(xù)鼓勵家庭參與。

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孤獨(dú)癥有藥可治嗎

由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。早期診斷并在發(fā)育可塑性最強(qiáng)的時(shí)期（一般為6歲以前）對兒童進(jìn)行長期系統(tǒng)的干預(yù)，可最大程度改善預(yù)后。對于智力正?；蚪咏５妮p度孤獨(dú)癥患兒，早期診斷和早期干預(yù)更為重要。

對于有嚴(yán)重情緒行為障礙和共患疾病的孤獨(dú)癥兒童可在?？漆t(yī)師指導(dǎo)下選擇和使用藥物。藥物治療為輔助性的對癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類藥。?

讓我們用更多的關(guān)懷與鼓勵，為“來自星星的孩子”增添更多的信心和力量，希望每一個(gè)孩子都有更加光明的未來。

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· 科普醫(yī)生簡介 ·

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宋翠鳳

主治醫(yī)師

曾先后于珠海市婦幼保健院、南海區(qū)婦幼保健院、廣州市兒童醫(yī)院進(jìn)修。擅長高危兒、兒童腦癱、精神運(yùn)動發(fā)育遲緩、語言發(fā)育遲緩、孤獨(dú)癥、多動癥、步態(tài)異常、臂叢神經(jīng)損傷、斜頸等小兒神經(jīng)疾病及骨病的康復(fù)。

出診時(shí)間：周一至周四，兒童孤獨(dú)癥、語言發(fā)育落后門診。